ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO UTILIZADAS PELO PACIENTE COM DEFICIÊNCIAS FÍSICAS NA HANSENÍASE COPING STRATEGIES USED BY THE PATIENT WITH PHYSICAL DISABILITIES IN LEPROSY Raquel Tenorio Beltrame1 Lúcia Helena Soares Camargo Marciano2 Mariane da Silva Fonseca3 Renata Bilion Ruiz Prado2

1. Programa Aprimoramento Profissional/Fundap – SP 2. Pesquisadora científica do Instituto “Lauro de Souza Lima” – Bauru – SP 3. Psicologa da Divisão de Reabilitação científica do Instituto “Lauro de Souza Lima” – Bauru – SP

Recebido em: 06/02/2015 Aceito em: 27/04/2015

BELTRAME, Raquel Tenorio; MARCIANO, Lúcia Helena Soares Camargo; FONSECA, Mariane da Silva; PRADO, Renata Bilion Ruiz. Estratégias de Enfrentamento utilizadas pelo Paciente com Deficiências Físicas na Hanseníase. Mimesis, Bauru, v. 36, n. 1, p. 117-138, 2015.

RESUMO O conhecimento das estratégias de coping (enfrentamento) usado nessas condições auxilia o indivíduo a lidar com as limitações decorrentes da hanseníase. O objetivo deste estudo foi avaliar tais estratégias utilizadas pelos referidos pacientes, bem como verificar as dificuldades na realização das atividades de vida diária (AVDs) e das atividades instrumentais de vida diária (AIVDs). Trata-se de um estudo descritivo, com 30 pacientes com hanseníase avaliados no Instituto Lauro de Souza Lima/Bauru/SP. Foram utilizados na coleta de dados: um questionário sobre os dados sociodemográficos, aspectos clínicos da doença e a independência funcional na execução das AVDs e AIVDs; checklist relacionado ao tipo de deficiência física visível encontrada no paciente; e o Inventário de Estratégias

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de Coping de Folkman e Lazarus, adaptado para o português. A idade média dos pacientes foi de 55 anos. Houve predomínio dos pacientes do gênero masculino (60%), com Ensino Fundamental I (70%), residentes com as famílias (76,7%) e afastados do trabalho (90%). A maioria deles era multibacilar (96,7%) e o tratamento poliquimioterapia havia sido concluído (83,3%). As dificuldades funcionais mais frequentes (80%) nas AVDs foram: locomoverse, vestir‑se, realizar transferência e higiene pessoal; e, nas AIVDs foram: administrar o ambiente doméstico, cuidar da casa e da roupa. O uso de estratégias positivas, como a resolução de problemas e suporte social está relacionado à boa adaptação biopsicossocial do indivíduo, considerando-se que a maioria não utilizava o confronto. Entretanto, uma parcela expressiva de pacientes utilizava as estratégias de autocontrole, fuga e esquiva. Palavras-chave: Hanseníase. Deficiências físicas. Estratégias de enfrentamento.

ABSTRACT The knowledge of the coping strategies used in these conditions helps the individual to deal with the limitations caused by leprosy. The aim of this study was to evaluate these strategies used by patients, weel with check the difficulties in to performe the daily living activities (DLA) and daily living instrumental activities (DLIA). This is a descriptive study with 30 patients with leprosy patients evaluated at Lauro de Souza Lima Institute/Bauru/SP. It was used to collect the data, a questionnaire about sociodemographic data, clinical aspects of the disease and the functional independence in the achievement of DLA and DLIA; a checklist related to the visible physical disability found in patients; an Inventory of Coping Strategies of Folkman and Lazarus, adapted to the Portuguese language. The middle age of patients was 55 years old. There was a predominance of male patients (60%), with Elementary school (70%), living with their families (76.7%) and off to the work (90%). Most of the patients were multibacillary (96.7%) and the multidrug therapy had been completed (83.3%). The most frequent functional difficulties in DLA (80%) were: getting yourself, put on clothes, to transfer and personal hygiene; and in DLIA were: manage the home environment, caring for the home and clothe. The use of positive strategies, such as problem solving and

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social support is related to a good biopsychosocial adaptation of the individual, considering that the most of the individual do did not use the confrontation. However, a significant portion of patients used the self-control strategies, escape and avoidance. Key Words: Leprosy. Physical disabilities. Coping strategies.

Introdução A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, crônica, de evolução lenta, causada pelo Mycobacterium Leprae. Após o contágio, o período de incubação é longo e os primeiros sinais e sintomas são dermatoneurológicas (RODINI et al., 2015). A partir de 1981, o tratamento adotado pelo Ministério da Saúde é a poliquimioterapia (PQT) um avanço significativo na luta contra a hanseníase. Ainda que esse tipo de tratamento tenha confirmado mudanças expressivas no controle da doença, não evita, contudo, a ocorrência de deficiências físicas e de incapacidades, ocasionadas pelo comprometimento dos nervos periféricos. Dentre as doenças infectocontagiosas, a hanseníase é a principal causa de incapacidade física permanente (OLIVEIRA, 2014). Para Eidt (2004), a doença não seria considerada um problema de saúde pública, nem tampouco estigmatizante se somente a pele fosse atingida pelo M. Leprae. Entretanto, o comprometimento dos nervos periféricos é a principal característica da doença, causando incapacidades física, social e emocional. O diagnóstico correto e precoce e a prevenção das incapacidades físicas pode interromper o processo de danos físicos e emocionais antes que ocorra a perda de funcionalidade, evitando-se o afastamento do trabalho e aposentadoria por invalidez (OPROMOLLA; BACARELLI, 2003). A evitação social e o isolamento podem ser uma resposta comum à deformidade, o que acaba reduzindo as redes de apoio familiar e social (NEWELL, 2000). Newell e Marks (2000) sugerem que as dificuldades psicológicas e sociais dessas pessoas são comparáveis ​​àquelas com fobia social. Pessoas com deformidades físicas visíveis podem enfrentar dificuldades em encontros sociais o que pode levar ao afastamento e isolamento social (RUMSEY, 2004). Para avaliar as deficiências físicas, utiliza-se o indicador Grau de Incapacidades (GI) da Organização Mundial de Saúde (GI-OMS). Esse instrumento gradua as deficiências físicas na hanseníase, con-

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tribui para a apropriada vigilância dos doentes pelos profissionais de saúde, auxilia a entender a cadeia de transmissão e possibilita monitorar a evolução da doença (KUMAR, 2015). De acordo com a OMS, as pessoas com maior risco de desenvolver deficiências são as que já apresentam grau de incapacidade (GI) 1 ou 2 no diagnóstico. Em 2013, no mundo, o percentual de pacientes que iniciaram o tratamento com grau 2 foi de 6,2%, o que evidencia um diagnóstico tardio da hanseníase (WHO, 2014). Devido às alterações sensitivas, motoras e autonômicas decorrentes da hanseníase, as dificuldades na realização das atividades cotidianas – tais como vestir-se, limpar a casa, fazer compras, alimentar-se, entre outras – são uma constante na vida dos pacientes. Portanto, a reabilitação pode melhorar a funcionalidade do paciente e reduzir o impacto psicológico, social e econômico no seu cotidiano, para lidar com as diversas perdas nos relacionamentos, finanças e posição social (ILEP, 2015). Lusli et al. (2015) verificou que pessoas afetadas pela hanseníase e outras acometidas por deficiências não relacionadas a essa doença, possuíam várias semelhanças na vivência do estigma, no que se refere a emoções, pensamentos, comportamentos e relações. Os pesquisadores enfatizam a necessidade de lidar com a estigmatização a partir de iniciativas inclusivas. Os estudos sobre enfrentamento (coping) têm sido utilizados na Psicologia em uma variada gama de pesquisas, que vão desde estratégias de coping – utilizadas por populações que sofreram desastres naturais (KRUM BANDEIRA, 2008) – até situações de violência doméstica (ALENCAR-RODRIGUES; ESPINOSA, 2014), ambientes de trabalho, (BARCAUI; LIMONGI-FRANÇA, 2014) e nas circunstâncias de saúde/doença. O coping é definido como um conjunto de esforços cognitivos e comportamentais utilizado pelos indivíduos com o objetivo de lidar com demandas específicas, internas ou externas, que surgem em situações de stress e que são avaliadas como sobrecarga ou superiores aos recursos pessoais do indivíduo (LAZARUS; FOLKMAN, 1984). Quando a estratégia de coping está centrada na emoção, o indivíduo procura minimizar a sensação de desconforto emocional e a utiliza com maior frequência em situações percebidas como inabaláveis. Quando centrada no problema, o coping tende a operar mudanças diretamente no ambiente, sendo utilizado com maior frequência em condições avaliadas como passíveis de serem modificadas (STRAUB, 2002; TAYLOR, 2003). Para alguns autores, as

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estratégias de coping centradas no problema são mais adaptativas do que as centradas na emoção, por permitirem a mudança de situação. Mas, essas estratégias somente podem ser avaliadas como positivas ou negativas, conforme a situação e os achados encontrados (RYAN-WENGER, 1996). Os estudos sobre coping e reabilitação (MILANLIOGLU et al., 2015) apontam para resultados interessantes, tais como conhecer e manejar recursos pessoais de enfrentamento à doença e também o controle de sentimentos e emoções relacionados ao tratamento (COUTINHO; COSTA JUNIOR; KANITZ, 2000). É fundamental perceber as estratégias de enfrentamento empregadas e o significado atribuído aos eventos, com o seu consequente impacto na vida (SAVÓIA; BERNIK, 2004). Sob esse prisma, o dano físico não é em si mesmo um problema, mas pode vir a ser, se o indivíduo tiver ao seu redor um ambiente físico e social empobrecido e recursos de enfrentamento insuficientes (MURTA; GUIMARÃES, 2007). Na área da saúde, vários levantamentos sobre as estratégias de enfrentamento têm sido realizados, associando os mecanismos de coping a outras variáveis psicológicas (SAVÓIA; BERNIK, 2004): em doenças crônicas, como no HIV positivo (SILVA et al., 2008), em pacientes diabéticos (SANTOS; ENUMO, 2003) e em doentes crônicos na dermatologia (BRITO; PEREIRA, 2012; RAFIQUE; HUNT, 2015). Mas, existe uma lacuna em pesquisas sobre coping e hanseníase. Este referencial pode ampliar as estratégias dos profissionais de saúde, visto que a doença é interpretada como um período de crise, gerador de emoções negativas, que pode agravar o estado de saúde e comprometer o engajamento do indivíduo em diferentes áreas da vida (CHAVES et al., 2000). Neste sentido, Silva et al. (2008) enfatizaram a necessidade de se considerar as estratégias empregadas pelos pacientes de doenças crônicas como fatores para a promoção de sua saúde e qualidade de vida. A limitação física em decorrência da hanseníase, impedindo ou dificultando a realização das atividades cotidianas, deve ser fonte de pesquisas, para indicação de possíveis intervenções. O conhecimento das estratégias usadas nessas condições permite o planejamento de intervenções mais adequadas às populações estudadas, bem como uma compreensão melhor dos fenômenos psicossociais envolvidos, para lidar com as limitações advindas das deficiências físicas visíveis.

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OBJETIVOS Avaliar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos pacientes com deficiências físicas em decorrência da hanseníase, bem como verificar as dificuldades na realização das atividades de vida diária (AVDs) e atividades instrumentais de vida diária (AIVDs).

MÉTODO Trata-se de um estudo descritivo. O projeto inicial foi submetido à Comissão Científica e Comitê de Ética do Instituto Lauro de Souza Lima e recebeu aprovação para a sua realização, com parecer favorável (C.E.P. nº 049/2008).

Participantes Esta pesquisa foi realizada em 30 pacientes com hanseníase, de ambos os sexos, atendidos no Instituto Lauro de Souza Lima/ Bauru/SP.

Instrumentos de coleta de dados Foram utilizados três instrumentos de avaliação para a coleta de dados, descritos a seguir: a) Questionário: elaborado pelos autores deste estudo, para investigar os dados sociodemográficos, aspectos clínicos da doença e a independência funcional na execução das AVDs e AIVDs. AS AVDs são afazeres que uma pessoa precisa realizar para cuidar de si mesmo, tais como: vestir-se, tomar banho, andar, ir ao banheiro, passar da cama para a cadeira (transferência), comer, ter continências urinária e fecal e mover-se na cama. As AIVDs são aptidões que o indivíduo possui para administrar o ambiente em que vive, preparar refeições, lavar as roupas, fazer tarefas domésticas, manusear dinheiro, lavar roupas, tomar medicações, usar o telefone e meios de transporte e fazer compras (COSTA et al., 2001). b) Checklist: elaborado pelos autores, relacionado ao tipo de deficiência física visível encontrada no paciente, em decorrência da hanseníase. 122

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c) Inventário de Estratégias de Coping de Folkman e Lazarus, adaptado para o português por Savóia. Esse instrumento contém 66 itens, constituídos por frases que representam pensamentos e ações que os indivíduos utilizam para lidar com demandas internas ou externas de algum episódio estressante. A intensidade do uso das estratégias pode ser definida por meio de uma escala presente nesse Inventário que varia de 0 (estratégia não utilizada) a 3 (estratégia utilizada em grande quantidade). A escala consiste em oito diferentes “fatores”, recomendados pela análise fatorial: confronto, afastamento, autocontrole, suporte social, aceitação de responsabilidade, fuga e esquiva, resolução de problemas e reavaliação positiva. Cada um destes fatores avalia a extensão com que um indivíduo utiliza essas estratégias (SAVÓIA; SANTANA; MEJIAS, 1996). No presente estudo, os participantes foram orientados a responder as questões desse instrumento, pensando especificamente no enfrentamento das dificuldades advindas das deficiências físicas decorrentes da hanseníase.

Procedimento de coleta e análise dos dados Os pacientes com hanseníase foram convidados a participar desta pesquisa, sob os seguintes critérios de inclusão: a) idade superior a 18 anos; b) assinar o “Termo de Consentimento Livre e Esclarecido”; c) apresentar GI 2. Segundo a OMS (WHO, 2014), o GI é determinado com base na avaliação neurológica dos olhos, mãos e pés e o seu resultado é expresso em valores que variam de 0 (zero) a 2 (dois), nos quais: 0não há nenhum problema decorrente da hanseníase; 1- sensibilidade corneana diminuída ou ausente e diminuição (toque da caneta) ou perda da sensibilidade (não sente monofilamento de 2 g) em mãos e pés; 2- presença de incapacidades e de deformidades. Foram excluídos deste estudo os pacientes sem deficiências visíveis, ou seja, pacientes com GI 0. Foi utilizada a análise estatística descritiva, com distribuição de frequência para a descrição das variáveis sociodemográficas, aspectos clínicos da doença, AVDs e AIVDs executadas pelos pacientes e as respostas do Inventário de Estratégias de Coping.

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RESULTADOS A idade dos 30 pacientes avaliados variou de 18 a 87 anos, com idade média de 55 anos. Os dados referentes ao sexo, escolaridade, relações familiares, situação profissional, classificação operacional e tratamento com poliquimioterapia estão demonstrados na Tabela 1. Tabela 1- Características sociodemográficas dos pacientes e aspectos clínicos da doença (n=30) Variáveis Sexo

Idade (anos)

Escolaridade

Relações familiares

Situação profissional

Classificação Operacional Tratamento Poliquimioterapia (PQT)

124

n

%

Feminino

12

40

Masculino

18

60

18 a 25

2

6,7

26 a 40

2

6,7

41 a 59

16

53,3

60 ou mais

10

33,3

Analfabeto

1

3,3

Ensino Fundamental I

21

70

Ensino Fundamental II

3

10

Ensino Médio

2

6,7

Ensino Superior

3

10

Residem sozinhos

7

23,3

Residem com a família

23

76,7

Aposentado

14

46,7

Auxílio doença

9

30

Empregado

3

10

Desempregado

4

13,3

Paucibacilar

4

13,3

Multibacilar

26

96,7

Em tratamento

5

16,7

Concluído

25

83,3

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Observaram-se as seguintes deficiências na face: madarose ciliar e superciliar, desabamento da pirâmide nasal, úlcera de córnea, triquíase e lagoftalmo; nas mãos: reabsorção óssea, mão caída, atrofia do primeiro espaço intermetacarpiano, úlcera e garras; nos pés: pé caído, amputação, úlcera e garras. A maioria dos entrevistados (80%) relatou dificuldades funcionais (24/30). Na Tabela 2 estão descritas as limitações na realização das AVDs e AIVDs. Convém destacar que as maiores dificuldades mencionadas pelos pacientes nas AVDs foram: locomover-se (75%), vestir-se (37,5%), realizar transferência (29,2%) e realizar a higiene pessoal (25%). Quanto às AIVDs, as maiores dificuldades foram: administrar o ambiente (25%), limpar a casa (25%) e cuidar da roupa (25%). Tabela 2 - Relação das dificuldades nas AVDs e AIVDs, identificadas em 24 indivíduos avaliados Dificuldades

n

%

Vestir-se

9

37,5

Alimentar-se

3

12,5

Locomover-se

18

75

Realizar higiene pessoal

6

25

Preparar as refeições

5

20,8

Realizar transferência (deitar, sentar, etc)

7

29,2

Realizar continência (urinário e vesical)

1

4,16

Praticar atividade sexual

2

8,3

Cuidar de outros dependentes

1

4,16

Administrar o ambiente

6

25

Limpar a casa

6

25

Cuidar da roupa

6

25

Cuidar da comida

5

20,8

Usar equipamentos domésticos

2

8,3

Fazer compras

4

16,7

Caminhar sozinho ao médico, igreja e outros lugares

5

20,8

Usar transporte pessoal ou público

5

20,8

Controlar a própria medicação

3

12,5

Administrar as finanças

1

4,16

AVDs

AIVDs

125

Durante a execução das AVDs e AIVDs, a maioria dos pacientes (86,7%) utilizava algum tipo de adaptação, dispositivo ou ajuda de outra pessoa, especialmente nas atividades de locomoção (27,55%) e preparo das refeições (24,48%). Os pacientes relataram uso de calçado adaptado, adaptação no calçado – com tiras em chinelos ou palmilhas – muleta, apoio de outra pessoa, cadeira de rodas, prótese e bengala. No preparo das refeições, foram referidos pelos pacientes os serviços da empregada doméstica, adaptação em cabo de panela, colheres, luvas, pano de prato, comprar refeições, ajuda de familiares e realização das atividades na posição sentado. Para analisar a utilização das estratégias de coping, adotou-se quatro categorias: não utiliza; utiliza pouco; utiliza bastante; utiliza em grande quantidade. Nos resultados obtidos, verificou-se que as estratégias de coping mais utilizadas pelos pacientes acometidos por deficiências físicas visíveis foram: fuga e esquiva (38,34% quase sempre), suporte social (29,44% grande parte das vezes), resolução de problema (29,17% grande parte das vezes) e autocontrole (25,33%, pouco utilizada) (Tabela 3). A estratégia não utilizada pela maioria dos pacientes foi a de confronto (58,33%). Tabela 3 - Estratégias de coping utilizadas pelos pacientes com deficiências físicas visíveis em decorrência da hanseníase (n=30) Estratégias de coping

Categorias Não Utilizam

Utilizam pouco

Utilizam grande parte das vezes

Utilizam quase sempre

Resolução de problema

35%

18,33%

29,17%

17,50%

Afastamento

52%

20%

14%

14%

Confronto

58,33%

20%

16,11%

5,56%

Suporte social

35,56%

21,67%

29,44%

13,33%

Aceitação da responsabilidade

43,33%

20,48%

27,14%

9,05%

Autocontrole

27,33%

25,33%

28,67%

18,66%

Reavaliação positiva

35,93%

18,88%

25,56%

19,63%

25%

13,33%

23,33%

38,34%

Fatores

Fuga e esquiva

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DISCUSSÃO Quanto à baixa escolaridade, os dados apontados nesta pesquisa apontam uma incidência maior de homens aposentados, resultado semelhante à literatura (LUSTOSA et al. 2011). Considerando a idade média de 55 anos (adultos), a aposentadoria por invalidez foi um dos motivos da interrupção da atividade profissional, especialmente porque a maioria desses pacientes realizava trabalho na zona rural ou na construção civil. Apesar da baixa escolaridade, 10% da amostra havia concluído o nível superior, percentil elevado em comparação a outros estudos (RAFAEL, 2009; SANTOS; CASTRO; FALQUETO, 2008). No que se refere às relações familiares, houve predomínio de indivíduos que residiam com seus parentes. Esse achado pode ser explicado pelo fato de ainda existir a estigmatização social. Entretanto, a reintegração social, o tratamento ambulatorial dentro do Programa de Saúde da Família e a busca ativa de contatos podem colaborar na reinserção social do paciente. Quanto aos aspectos clínicos da doença, a maioria dos pacientes foi classificada como multibacilar (alta carga de bacilos), conforme outros autores constataram também em seus estudos (LANA et al., 2000). A maioria das deficiências físicas decorrentes da hanseníase – em face, mãos e pés – é estigmatizante e favorece a identificação do indivíduo com a doença. O estigma leva o indivíduo a esconder sua condição, na interação entre amigos e familiares, tendo como consequência o isolamento e/ou discriminação social. Em geral, a maioria das deficiências físicas na hanseníase pode comprometer as condições emocionais e sociais do paciente, que acabam se perpetuando, mesmo com a cura da doença. Talvez, porque na maioria das vezes os pacientes com sequelas da doença não admitem que estejam curados e o sofrimento emocional acaba se mantendo; ou o medo de se expor impede que receba o tratamento adequado para prevenir ou evitar o agravamento das incapacidades e deficiências. Isso pode explicar o motivo pela qual uma grande parte dos pacientes deste estudo utiliza a estratégia de fuga e esquiva. Na literatura, Bonfante (2010) refere que há um comprometimento maior dos aspectos sociais, sexuais, afetivos e autoimagem de pacientes com deformidades e limitações impostas pelas incapacidades. A revisão bibliográfica apontou que as deficiências físicas e o tratamento prolongado em decorrência da hanseníase aumentam

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o risco de transtornos psiquiátricos (SENTÜRK, 2004). Corrêa et al. (2014) constataram que pessoas com deficiências físicas e aposentados, que não exercem alguma atividade profissional, têm maior chance de desenvolver sintomas depressivos, de moderados a graves. Neste estudo, verificou-se que, embora executadas com dificuldade pelos pacientes, as AVDs são imprescindíveis para atender as necessidades mais íntimas e individuais, forçando o indivíduo executá-las ao seu modo. As principais dificuldades apontadas nas AIVDs são abrangentes e poderiam ou deveriam ser executadas por outras pessoas; no entanto, provavelmente, o baixo poder aquisitivo dos pacientes seja um dos fatores que impede o paciente de terceirizar o serviço doméstico. Essas dificuldades podem provocar diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicossociais, intensificando o estigma e o preconceito contra a doença (BRASIL, 2008). Estudo realizado por Reis et al. (2013) demonstrou que a maior parte dos participantes com limitações nas atividades de vida diária, apresentavam incapacidades físicas. Quanto às estratégias de enfrentamento, não foram encontrados estudos na hanseníase que tivessem utilizado o Inventário de Lazarus e Folkman, de maneira que os resultados pudessem ser confrontados com esta pesquisa. Por outro lado, esse Inventário foi aplicado em indivíduos com psoríase, no estudo de Silva, Müller e Bonamigo (2006), e com doenças crônicas, tais como insuficiência renal (RAVAGNANI, 2007) e oncologia (PAULA JÚNIOR; ZANINI, 2011). Tanto o enfrentamento centrado no problema quanto na emoção ocorrem em situações estressantes (STRAUB, 2002; TAYLOR, 2003). Especificamente nesta pesquisa, os principais eventos estressores dos pacientes com deficiências físicas visíveis, em decorrência da hanseníase, podem estar relacionados ao diagnóstico tardio, limitações nas atividades cotidianas, dificuldades profissionais e/ou socioeconômicas, diminuição do interesse sexual, baixa perspectiva de vida, estigma social ou medo da rejeição social, fatores que podem ocasionar baixa autoestima, alterações da imagem corporal, isolamento e autoestigma. A estratégia de enfrentamento focalizada na emoção, embora seja considerada negativa, foi a utilizada com maior frequência pelos indivíduos deste estudo: fuga e esquiva (Tabela 1). De maneira semelhante, esta estratégia também foi uma das mais utilizadas pelos pacientes com psoríase no estudo realizado por Silva, Müller e Bonamigo (2006). Esses achados podem estar relacionados ao fato de que indivíduos com hanseníase ou psoríase apresentam carac-

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BELTRAME, Raquel Tenorio; MARCIANO, Lúcia Helena Soares Camargo; FONSECA, Mariane da Silva; PRADO, Renata Bilion Ruiz. Estratégias de Enfrentamento utilizadas pelo Paciente com Deficiências Físicas na Hanseníase. Mimesis, Bauru, v. 36, n. 1, p. 117-138, 2015.

BELTRAME, Raquel Tenorio; MARCIANO, Lúcia Helena Soares Camargo; FONSECA, Mariane da Silva; PRADO, Renata Bilion Ruiz. Estratégias de Enfrentamento utilizadas pelo Paciente com Deficiências Físicas na Hanseníase. Mimesis, Bauru, v. 36, n. 1, p. 117-138, 2015.

terística estigmatizante, que podem comprometer a autoimagem e a aceitação social do paciente, em decorrência tanto das descamações provocadas pela psoríase, quanto das lesões dermatológicas e deficiências visíveis ocasionadas pela hanseníase. O predomínio da utilização da estratégia de fuga e esquiva neste estudo pode ser compreendido pelo medo ou vivência de episódios de discriminação social ou rejeição familiar, por meio do qual o indivíduo busca o isolamento e vivencia o autoestigma. Face às mudanças físicas e conflitos emocionais, o paciente que utiliza essa estratégia impede comportamentos adaptativos à aceitação das deficiências físicas. Como a estratégia “fuga e esquiva” está centrada na emoção, relaciona-se mais à dificuldade em esforçar-se para regular o medo, a ansiedade, o desespero, concentrando-se em seus desejos de aliviar o estresse, evitando-o de alguma forma (RAVAGNANI et al., 2007). O paciente não identifica sintomas importantes ou adia a busca de apoio (CERQUEIRA, 2000), portanto, enfrenta as situações de maneira mais passiva. Neste estudo, os pacientes que utilizavam essa estratégia dificultavam a adesão ao tratamento, a prevenção de incapacidades e a relação dos profissionais com os parentes, nos contatos intradomiciliares para diagnóstico e detecção de casos novos. Ainda neste estudo, pacientes que utilizavam a estratégia de “fuga e esquiva”, orientavam-se por algumas crendices populares sobre a doença, considerando a hanseníase como castigo divino, deixando de assumir algumas responsabilidades que estavam ao seu alcance no tratamento e que poderiam minimizar ou evitar as incapacidades, especialmente pela perda da sensibilidade protetora. Isso se comprovou pela pouca utilização da estratégia de “aceitação da responsabilidade”, com baixo percentual. A estratégia suporte social, centrada na emoção, foi a segunda mais utilizada por uma parcela significativa de pacientes na presente pesquisa. Segundo Kong e Molassiotis (1999), essa estratégia funciona como amortecedor do estresse e o indivíduo tem a tendência de utilizar o enfrentamento externo para lidar com as dificuldades. O suporte social pode estar focado tanto no problema, tratando-se de suporte informativo, quanto no emocional (VIVAN; ARGIMON, 2009), procurando auxílio na rede de apoio familiar e social. O fato de o suporte social ter sido uma das estratégias mais utilizadas no estudo em questão, pode estar relacionado à atuação dos familiares, amigos e da equipe de saúde, principais fontes de apoio e integração dos pacientes. Essa estratégia possibilitava que o indivíduo realizasse as AVDs e AIVDs com a ajuda dessas redes. Geral-

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mente, o acompanhamento psicológico, seja individual ou em grupo, funciona também como suporte social aos pacientes. Esse recurso, fornecido pelo sistema de saúde, foi também apontado como importante por Ravagnani et al (2007), pois mantém a esperança e o otimismo frente às dificuldades encontradas na adesão ao tratamento e aos efeitos colaterais da medicação em pacientes com transplante renal. A terceira estratégia mais utilizada foi Resolução de problemas, centrada no pensamento. Neste caso, o paciente busca informações importantes para avaliar as alternativas de ação e para a tomada de decisão de uma conduta específica (GIMENEZ, 1997). Trata-se de um esforço para administrar ou solucionar o problema (FOLKMAN; LAZARUS, 1988). É uma estratégia positiva para enfrentar o tratamento da hanseníase, especialmente as deficiências físicas. O fato de que essa estratégia tenha se destacado entre um grupo de pacientes do presente trabalho, significa que eles podem ser capazes de adaptarem-se melhor a sua doença, contribuindo para melhoria da qualidade de vida nos aspectos socioeconômico, profissional, psicossocial e familiar. Os pacientes que buscavam solucionar os problemas puderam encontrar recursos disponibilizados pela equipe de saúde, obtendo esclarecimentos e noções básicas sobre a hanseníase, tais como: transmissão, diagnóstico, sinais e sintomas, curabilidade, entre outros. A estratégia autocontrole, centrada na emoção, refere-se à tentativa de regulação dos sentimentos e ações (FOLKMAN; LAZARUS, 1988). Geralmente, são indivíduos que não conseguem dividir seus problemas com os outros, buscando poupá-los de suas preocupações e medo, estando no controle da situação (COSTA E CHAVES, 2006). Por isso, os pacientes que utilizam essa estratégia podem não usufruir da estratégia suporte social. Talvez porque se sintam no controle da situação e não consigam compartilhar as dificuldades com os amigos, familiares, buscando poupá-los de algum sofrimento. Pacientes que utilizam a estratégia autocontrole também podem ter dificuldades em aderir ao tratamento da hanseníase, praticar o autocuidado e aumentar a chance de desenvolver novas incapacidades. Por outro lado, o autocontrole como estratégia pode ser positivo, quando o paciente dispensa a ajuda social por se sentir autoconfiante, com autonomia e independência para enfrentar os problemas biopsicossociais decorrentes das deficiências físicas. No presente estudo, os pacientes não utilizavam em maior grau a estratégia de confronto. Segundo Rampelotto e Abaid, (2011),

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o indivíduo que utiliza o confronto acredita que tem que enfrentar a situação de estresse, sem se afastar das situações de risco. Com base nesse conceito, deduz-se que a maioria dos pacientes desta pesquisa tendeu a uma maior conformidade face às deficiências visíveis. Provavelmente, porque uma grande parte de pacientes utiliza o “suporte social”, a “resolução de problemas” e “fuga e esquiva”, afastando-se do confronto com os problemas em decorrência das deficiências, tendendo a maior conformidade.

CONSIDERAÇÕES FINAIS Neste estudo, houve uma tendência de utilizar estratégias de enfrentamento centradas na emoção (suporte social, autocontrole, fuga e esquiva), as quais são formas mais subjetivas de suportar as dificuldades, em comparação à resolução de problemas e confronto, centrados no problema. O uso de estratégias positivas, observadas neste estudo, como a resolução de problema e suporte social, está relacionado à boa adaptação biopsicossocial do indivíduo, embora a maioria apresentasse dificuldades nas AVDs e AIVDs e utilizasse estratégias de fuga e esquiva. Nas AVDs, a dificuldade em locomover-se foi a mais frequente, prejudicando principalmente as atividades domiciliares. Nas AIVDs, os pacientes tiveram mais dificuldades nos cuidados domésticos para realizar as atividades com independência, embora pudessem ser supridas pelo apoio familiar. Essas limitações interferiram de modo especial no trabalho, haja vista o percentual elevado de pacientes aposentados, justificando a importância do uso de adaptações ou de outros recursos terapêuticos que possam adaptar os pacientes à sua realidade. Observou-se que, para estabelecer o plano terapêutico do paciente com deficiência física visível (GI 2), é necessária a identificação das estratégias utilizadas por ele, pois somente assim será possível ajudá-lo na manifestação de seus sentimentos e minimizar as fantasias que tem a respeito da hanseníase. O apoio psicológico e social do paciente pode auxiliar na utilização de estratégias de enfrentamento mais efetivas e podem interferir na sua atitude frente ao tratamento, nas práticas de autocuidado e adesão a ele. Investigar as estratégias de enfrentamento utilizadas diante dos eventos estressores pode contribuir para que a equipe de saúde

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analise as diferentes situações dos pacientes e realize possíveis intervenções, para a adequação da estratégia escolhida. REFERÊNCIAS ALENCAR-RODRIGUES, R. de; ESPINOSA, L. M. C. Cómo mujeres inmigrantes enfrentan la violencia en la relación de pareja? Estud. Psicol., Natal, v. 19, n.1, p. 4-12, jan.-mar. 2014. BARCAUI, A.; LIMONGI-FRANCA, A. C. Estresse, enfrentamento e qualidade de vida: um estudo sobre gerentes brasileiros. Rev. Adm. Contemp., Curitiba,  v. 18, n. 5, p. 670-694, out. 2014. BONFANTE, E. G. Sexualidade e hanseníase: aspectos psicossociais. 2010. 80 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia do desenvolvimento e aprendizagem) - Universidade Estadual Paulista. Faculdade de Ciências, Bauru, 2010. BRASIL, Ministério da Saúde. Manual de prevenção de incapacidades. 3 ed. Brasília: Ministério da Saúde: Editora MS, 2008. BRITO, L.; PEREIRA, M. da G. Variáveis individuais e familiares na psoríase: um estudo com doentes e parceiros. Psic.: teor. e pesq., Brasília,  v. 28, n. 2, p. 171-180, jun. 2012. CERQUEIRA, A. T. A. R. O conceito e metodologia do coping: existe consenso ou necessidade? In: KERBAUY, R. R. (Org.) Sobre o comportamento e cognição: conceitos, pesquisa e aplicação, a ênfase no ensinar, na emoção e no questionamento clínico. Santo André: Arbytes, 2000. v. 5, p. 279-289. CHAVES, E.C.; CADE, N.V.; MONTOVANI, M.F.; OLEITE, R.C.B; SPIRE, W.C. Coping: significados, interferência no processo saúde-doença e relevância para a enfermagem. Rev. esc. enferm. USP,  São Paulo ,  v. 34, n. 4, p. 370-375, Dec.  2000 .  

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